Een rapport over neurodivergentie door … het Schotse parlement!

Wat dit betekent voor verder onderzoek, beleid en belangenbehartiging, en welke lessen we kunnen leren van andere ervaringen.

Op 20 maart publiceerde de commissie voor gelijkheid, mensenrechten en burgerlijke rechtspraak van het Schotse parlement een rapport getiteld "Neurodivergentie in Schotland".

Het rapport benadrukt iets wat veel gezinnen, professionals en neurodivergente mensen al weten:

• Er is een aanzienlijke kloof tussen beleid en de dagelijkse praktijk
• Veel kinderen en jongeren hebben nog steeds geen toegang tot onderwijs dat bij hen past
• De huidige systemen zijn niet ontworpen voor de mate en diversiteit aan behoeften die er bestaan

Cruciaal is dat er steeds meer erkenning is dat de uitdaging niet ligt in het "genezen" van individuen, maar in het heroverwegen van systemen zodat ze toegankelijk, inclusief en duurzaam zijn.Volgens het rapport is er behoefte aan:

• Vroegere en meer holistische benaderingen
• Meer consistentie in de dienstverlening
• Een verschuiving naar benaderingen die daadwerkelijk neurodiversiteit erkennen
• Betekenisvolle culturele veranderingen in het onderwijs, de gezondheidszorg en daarbuiten

De oproepen die zijn gedaan aan de volgende regering zijn:

• Leiderschap tonen om de barrières, het stigma en de discriminatie aan te pakken waarmee neurodivergente mensen te maken krijgen;
• Erken dat vroegtijdige, gecoördineerde en neuro-ondersteunende ondersteuning is niet alleen een kwestie van rechten, waardigheid en gelijkheid zijn, maar ook van sociale en economische veerkracht.
• Werk samen met de publieke sector, de non-profitsector en neurodivergente personen om een gezamenlijke aanpak te ontwikkelen en te bekijken hoe we een neuro-ondersteunende samenleving kunnen creëren waarin iedereen kan floreren.
• Beschouw neuro-bevestigende praktijken niet als optionele goede praktijken, maar als een kernonderdeel van een effectief ontwerp van openbare diensten.

Voordelen die de commissie noemt zijn bij voldoende actie:

• Grotere kans dat kinderen op school blijven
• Kleinere kans dat gezinnen in een crisis belanden
• Ouders kunnen beter aan het werk blijven
• Jongeren worden beter ondersteund bij de overstap naar hoger onderwijs, een opleiding of werk.

Wanneer ondersteuning te laat komt, worden de kosten simpelweg elders afgeschoven. Bijvoorbeeld in de gezondheidszorg, met een verslechtering van de mentale en fysieke gezondheid, problemen voor gezinnen, verlies van arbeidsparticipatie en in sommige gevallen later contact met het strafrecht.Deze problemen heb ik in Nederland ook gezien, zowel uit eigen ervaringen als uit mijn onderzoek naar discriminatie en het bouwen van SpectrumAssist en 𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗩𝗮𝗰𝗮𝗻𝘁.

Ik ben nu blij dat het Schotse parlement hier aandacht aan heeft gegeven. 𝗘𝗻 𝗱𝗲 𝗯𝗲𝗹𝗮𝗻𝗴𝗿𝗶𝗷𝗸𝘀𝘁𝗲 𝗿𝗲𝗱𝗲𝗻 𝘄𝗮𝗮𝗿𝗼𝗺 𝗶𝗸 𝗵𝗶𝗲𝗿 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝗱𝗼𝗲, 𝗶𝘀 𝗼𝗺 𝗱𝗲 𝗽𝗼𝗹𝗶𝘁𝗶𝗲𝗸𝗲 𝗱𝗿𝘂𝗸 𝗼𝗽 𝗱𝗶𝘁 𝘁𝗵𝗲𝗺𝗮 𝘁𝗲 𝘃𝗲𝗿𝗴𝗿𝗼𝘁𝗲𝗻. 𝗢𝗽𝗱𝗮𝘁 𝗡𝗲𝗱𝗲𝗿𝗹𝗮𝗻𝗱 𝘀𝗻𝗲𝗹 𝗴𝗮𝗮𝘁 𝘃𝗼𝗹𝗴𝗲𝗻.

Uit mijn onderzoek en ervaringen in de beleidsvorming zie ik de volgende uitdagingen voor elke regering als het gaat om de problemen die deze commissie heeft aangekaart:

• Het perspectief van een ervaringsdeskundige moet als gelijkwaardig worden erkend en zijn of haar baan moet goed worden beschermd. Houd er ook rekening mee dat identiteit en levenservaringen doorgaans meer invloed hebben op iemands handelen, met name op het verschil tussen het steunen van voorstellen en het indienen ervan, dan waarden en normen.
• Het veranderen van de denkwijze van "we doen het volgens de regels" (die vaak ongeschikt, of zelfs schadelijk, zijn voor neurodivergente mensen) naar "we doen wat goed is voor ieders welzijn, gezondheid en veiligheid" is moeilijk en leidt tot veel obstakels. Helaas veranderen decenniaoude overtuigingen niet snel.
• Bezuinigingen op onderwijs, sociale zekerheid en regelingen voor kwetsbare groepen vinden in hoog tempo plaats, zeker onder economisch rechtse regeringen. De kosten die deze commissie terecht aanstipt wanneer er onvoldoende actie wordt ondernomen, worden echter meestal niet in de begroting opgenomen. Hier moet echter wel rekening mee worden gehouden bij de beoordeling van de financiële haalbaarheid van voorgestelde maatregelen.
• De noodzakelijke wetswijzigingen om de rechten van mensen te beschermen vereisen veel precisiewerk. Niet alle wetten die worden gemaakt om discriminatie te bestrijden zijn effectief. In Nederland zie ik dat signalen over implementatieproblemen in wetsvoorstellen die gericht zijn op het bevorderen van inclusie, te vaak worden genegeerd door het kabinet en een groot deel van het parlement. De juiste ideologie alleen is zeker niet voldoende.

In 2021 publiceerde het Nederlandse parlement een rapport over de kinderopvangtoeslagaffaire. In dat rapport staat ook: "Het kabinet en het parlement (de wetgevende macht) moeten de verantwoordelijkheid nemen voor het aannemen van wetgeving die extreem rigide was en daardoor onvoldoende rekening hield met individuele situaties. De wetgeving had op elk moment door het opdrachtgevende ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid kunnen worden aangepast als dat nodig was geweest."

Naar aanleiding hiervan heeft ook de Afdeling Bestuursrechtspraak van de Raad van State haar rol onderzocht. Een van de conclusies van deze Afdeling is dat zij een kritischer standpunt had moeten innemen ten aanzien van de juistheid en volledigheid van de door de overheidsinstantie verstrekte informatie. Als de balans tussen de partijen in een procedure onevenwichtig is, zoals in zaken betreffende kinderopvangtoeslag, moet de bestuursrechtbank de burger bijstaan, onder meer door actief onderzoek te doen naar de relevante feiten.

Dat rapport over de handelswijze van deze Afdeling benadrukte ook het belang van interne tegenspraak en erkende dat deze onvoldoende aanwezig was. Ik wil hier nogmaals benadrukken dat ook deze interne tegenspraak beschermd moet worden. Zonder adequate bescherming voor kritische stemmen verdwijnen deze snel, met alle gevolgen van dien.

Het rapport van de commissie voor gelijkheid, mensenrechten en burgerlijke rechtspraak van het Schotse parlement is in te lezen via Neurodivergence in Scotland | Scottish Parliament

Het rapport van de Parlementaire Ondervragingscommissie Kinderopvangtoeslag is in te lezen via Eindverslag onderzoek kinderopvangtoeslag overhandigd | Tweede Kamer der Staten-Generaal

Het rapport van de Afdeling Bestuursrechtspraak van de Raad van State is in te lezen via Lessen uit de kinderopvangtoeslagzaken - Raad van State