Beste media,
Terecht hebben jullie bericht over de gevaren van de uitspraken van de Amerikaanse president Donald Trump over dat autisme wordt veroorzaakt door paracetamol. Echter, zijn jullie nog een belangrijk aspect vergeten: de gevolgen van deze uitspraken voor autistische mensen. Een aantal Amerikaanse media heeft al bericht over de mogelijk stigmatiserende effecten van zijn uitspraken.
Mijn eerste oproep is: Stop alstublieft met het gebruiken van het woord ‘ontwikkelingsstoornis’. Deze term is eenzijdig neerbuigend en bevestigt de belevingswereld van Trump en Kennedy. Ja, wetenschappers spreken terecht over gevaarlijke bangmakerij. Zo heeft de leugen dat autisme door vaccinatie wordt veroorzaakt gezorgd voor een dalende vaccinatiegraad, waardoor sommige ziektes meer schade konden aanrichten. Deze retoriek is om nog een andere reden gevaarlijk: het beeld dat autisme een ‘stoornis’ of een ‘beperking’ is, houdt discriminatie in stand. Ook is de berichtgeving over autisme in de media heel stereotyp (zie afbeelding, een bladzijde uit mijn e-book).
En nog wat tips voor jullie:
- Gebruik voortaan het woord ‘neurotype’ om autisme te beschrijven. Woorden doen ertoe.
- Ik wil ook een keer met jullie spreken over de discriminatie die autistische mensen en andere neurodivergenten meemaken. Ik doe er onderzoek naar en heb er een e-book over geschreven.
- Ongeveer 15% van de mensen is neurodivergent, en deze groep is onzichtbaar in rapporten over discriminatie. Hopelijk verandert dit snel, want de situatie vraagt erom. Ik heb al meerdere onderzoeken gedaan, hopelijk wordt dit overgenomen.
Ik heb een reactie ontvangen van de auteur van het stuk in de Volkskrant, waar de term ontwikkelingsstoornis is gebruikt. Dat brengt mij op het volgende: het taalgebruik over autistische mensen. En dan is het ook belangrijk om de geschiedenis van (het onderzoek naar) autisme te begrijpen. De psychologen Leo Kanner en Hans Asperger, die het woord autisme hebben bedacht, hadden een hele neerbuigende blik op autisme en hun opvattingen hebben ervoor gezorgd dat decennia lang het onderzoek naar autisme vooral werd gedaan met het doel om autisme te bestrijden, alsof het een ziekte is, en autistische kinderen ‘normaal’ te laten worden.
Op tal van informatiesites wordt autisme als een stoornis omschreven. Dus ik neem het haar persoonlijk niet echt kwalijk. Wel wil ik in mijn papers over discriminatie op basis van neurodivergentie dat woord bewust zo veel mogelijk uit de weg gaan, want ik wil niet dat onderzoeksliteratuur dat ik schrijf om discriminatie tegen te gaan, gaat bijdragen aan méér discriminatie.
De andere zijde van de medaille is dat, hetzelfde als bij de uitspraak “ik zie geen kleur” mensen blind worden van de discriminatie die sommige mensen ervaren en dat bagatelliseren of goedpraten. Discriminatie, een flink hoger risico op burn-outs, depressies en werkloosheid moeten zeker niet worden genegeerd. Deze dingen moeten worden erkend en bestreden met effectieve middelen (en niet alle middelen zijn effectief). Veel autistische mensen willen dan ook meer onderzoek naar hoe de kwaliteit van leven verbeterd kan worden.
Over het taalgebruik is zeker veel discussie, en ook onder autistische mensen is er variatie in voorkeur. Van een ding moeten wij wat mij betreft wel af, en dat is dat er naar sommige bevolkingsgroepen wordt gekeken vanuit een neerbuigende blik. Want die neerbuigende blik is een veelvoorkomende oorzaak van discriminatie.
Nog een lange weg te gaan dus. Maar ik ben in ieder geval blij dat een journalist mij te woord stond en de mail afsloot met de woorden “Als ik daar nog eens over wil schrijven, weet ik u te vinden.”
Reactie plaatsen
Reacties