Afgelopen maandag verscheen er een interview in The Guardian met psychiater Simon Baron-Cohen, waarin hij de theorie van het 'extreme mannelijke brein' als verklaring voor autisme "niet nuttig" noemde.
Ik accepteer excuses heel gemakkelijk. Maar ik wil hier wel mijn zorgen uiten, en die hebben betrekking op de impact van zijn werk op het leven van mensen met autisme.
Hoewel ik me de afgelopen jaren vooral heb gericht op de arbeidsmarkt, het onderwijs, overheidsmaatregelen en de rechterlijke macht, vroegen respondenten in een enquête die ik heb gehouden ook om aandacht voor de rol van de geestelijke gezondheidszorg en ondersteunende diensten.
Opmerkingen zoals dat mensen met autisme een gebrek aan empathie hebben, die u ooit zelf gebruikte, zijn zeer gevaarlijk. Helaas hebben dit soort uitspraken van wetenschappers die onderzoek doen naar autisme invloed op hoe de gemiddelde persoon autisme en mensen met autisme ziet. Dit betekent onder andere dat mensen vatbaar kunnen worden voor discriminerende opvattingen over mensen met autisme, dankzij zijn onderzoeksmethode.
Controversieel onderzoek uit het verleden en de impact ervan op het leven van mensen met autisme.
Met ‘onderzoeksstijl’ bedoel ik onder andere dat veel autistische mensen niet willen meewerken aan genetisch onderzoek, omdat het voelt alsof ze meewerken aan een wereld waarin het bestaan van autistische mensen actief wordt bestreden.
Baron-Cohen is een groot voorstander van genetisch onderzoek, maar niet met als doel autisme te laten ‘verdwijnen’. Critici vrezen dat genetisch onderzoek naar autisme kan leiden tot gerichte manipulatie en ‘verbetering’ van de genetische samenstelling van de samenleving. Met andere woorden: dat er uiteindelijk geen autistische mensen meer zullen leven. Om deze reden weigeren steeds meer autistische mensen deel te nemen aan genetische studies. Deze angst komt niet zomaar uit de lucht vallen: ze vrezen dat ongeboren baby's getest zullen worden op genen voor autisme en dat dergelijke zwangerschappen zullen worden afgebroken. Voorstanders van genetisch onderzoek stellen dat genetisch onderzoek ethisch verantwoord kan zijn, omdat het kan bijdragen aan de vroege opsporing van autisme, met het oog op vroege en passende zorg, mits ouders daarvoor kiezen.
Baron-Cohen heeft ooit gezegd dat autistische mensen een gebrek aan empathie hebben. Deze benadering staat bekend als 'theory of mind'. Hij heeft ook beweerd dat autisme vaker voorkomt bij mannen omdat mannen een meer 'systemisch brein' hebben, terwijl vrouwen een meer 'empathisch brein' hebben. De kritiek op hem betreft een gebrek aan respect voor de verschillende manieren waarop mensen empathie kunnen ervaren en het feit dat zijn opvattingen minder effectief zijn in het herkennen van autisme bij vrouwen. Die kritiek leidde ertoe dat zijn onderzoeksproject Spectrum 10K werd onderbroken na een boycot. Daniel Geschwind, mede-projectleider van Spectrum 10K, heeft gewerkt voor 'Cure Autism Now'. Een nieuwsartikel over Baron-Cohens werk bevatte ook de tekst: "Het vooruitzicht van een prenatale test voor autisme, waarmee stellen kunnen kiezen of ze een kind met de aandoening willen, komt steeds dichterbij. En daarmee komt de mogelijkheid dat er een prenatale medicamenteuze behandeling zal worden ontwikkeld." Deze kritiek van autistische mensen is niet onterecht. In Nederland is het neurodivergente personen nog steeds verboden om sperma of eicellen te doneren vanwege Nederlandse en Europese richtlijnen ter bestrijding van erfelijke aandoeningen.
Stigmatisering in de GGZ
Afgelopen dinsdag plaatste ik hierover een bericht op LinkedIn. Ik sloot mijn bericht af met de vraag aan mensen met autisme: hebben jullie ooit stigmatisering ervaren door hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg?
Sommige mensen deelden hun verhaal. Ik heb ze hier ook gedeeld, omdat er veel stigma rust op mensen met autisme in de geestelijke gezondheidszorg. Toen ik vorig jaar een enquête over discriminatie hield, die ik gebruikte voor ‘The Voice of the Neurodivergent’, vestigden verschillende respondenten de aandacht op de rol van ondersteunende diensten. Daarom wil ik hier volgend jaar uitgebreider onderzoek naar doen.
De impact van de mate van discriminatie die neurodivergente mensen ervaren
Hoe kunnen sociale diensten bijdragen aan discriminatie?
Veel neurodivergente mensen ervaren dat hun gedrag, communicatie of stressreacties primair worden behandeld als symptomen die gecorrigeerd of verminderd moeten worden. Wanneer iemand onvoldoende baat heeft bij behandeling, therapie of begeleiding, wordt dit vaak verklaard door een gebrek aan motivatie, inzicht in de aandoening of toewijding. Deze manier van denken heeft verstrekkende gevolgen: het legitimeert uitsluiting, lagere verwachtingen en het ontzeggen van kansen op andere gebieden, omdat diagnoses, behandelverslagen en professionele oordelen invloed hebben op onderwijs, werk en de overheid, waar ze vaak kritiekloos worden overgenomen.
Afwijking van de norm wordt primair gezien als een individueel probleem, niet als een mismatch tussen persoon en omgeving. Als gevolg hiervan worden structurele oorzaken – zoals stimulerende omgevingen, onduidelijke communicatie of onrealistische verwachtingen – over het hoofd gezien. Respondenten geven aan dat zij hierdoor:
- te laat of onjuist gediagnosticeerd worden;
- onvoldoende of passende ondersteuning ontvangen;
- worden doorverwezen naar programma's die zich richten op 'aanpassing' in plaats van toegankelijkheid;
- krijgen het gevoel dat hun manier van functioneren fundamenteel gebrekkig is.
Deze ervaringen dragen bij aan zelfstigmatisering, het vermijden van zorg en wantrouwen jegens instellingen. Tegelijkertijd worden deze zorgdossiers later gebruikt door scholen, werkgevers en gemeenten, waardoor medische oordelen doorsijpelen in maatschappelijke besluitvorming.
Veel mensen beschrijven de ontoegankelijkheid van de zorg zelf: lange wachttijden, complexe procedures, onduidelijke communicatie en hoge eisen aan zelfredzaamheid. Neurodivergente mensen worden in het bijzonder geconfronteerd met deze uitdaging. Degenen die moeite hebben met formuleren, plannen of overprikkeling, moeten vaak meer moeite doen om hulp te krijgen, terwijl het systeem ervan uitgaat dat degenen die hulp zoeken assertief, consequent en stressbestendig zijn.
De bescherming van de privacy van medische gegevens is onderdeel van het recht op een privéleven en een gezin. De bekendheid met informatie over gezondheidsklachten die iemand heeft (gehad) kan het risico op discriminatie en stigmatisering vergroten.
Om dit probleem aan te pakken, heb ik bijlage 10 toegevoegd aan mijn boek ‘De stem van de neurodivergente’ (Beleidsdocument en inspectierichtlijnen inzake mensenrechten, discriminatie en schade in de (geestelijke) gezondheidszorg). Deze bijlage kan worden gebruikt als beleidsdocument, inspectiechecklist en interne richtlijn.
De invloed van de geestelijke gezondheidszorg op de rest van de samenleving
De geestelijke gezondheidszorg geniet een aanzienlijke epistemologische autoriteit: de classificaties en interpretaties ervan worden als objectief en deskundig beschouwd. Daardoor heeft de geestelijke gezondheidszorg een grote invloed op hoe neurodivergente mensen worden gezien en behandeld, zelfs buiten het zorgsysteem. Respondenten geven aan dat deze autoriteit hen enerzijds toegang tot ondersteuning kan bieden, maar anderzijds ook kan leiden tot stigmatisering en uitsluiting. Een diagnose kan bijvoorbeeld worden gebruikt om iemand te onderwaarderen, minder verantwoordelijkheid toe te wijzen of uit te sluiten van reguliere programma's. Diagnoses, rapporten en behandelingsaanbevelingen dienen vaak als referentiepunten voor scholen, werkgevers en overheidsinstanties. Op deze manier bepaalt de geestelijke gezondheidszorg indirect wie als 'functioneel', 'inzetbaar', 'gemotiveerd', 'leerbaar' of 'zelfredzaam' wordt beschouwd.
Deze ongelijkheid heeft discriminerende gevolgen, aangezien erkenning en ondersteuning vaak voorwaarden zijn voor aanpassingen in het onderwijs, op de arbeidsmarkt of binnen de overheid. Mensen zonder een 'correcte' diagnose of rapport vallen eerder tussen wal en schip en er wordt van hen verwacht dat ze zich aanpassen aan systemen die daar niet op zijn ontworpen. Dit uit zich onder andere in de eis van een officiële diagnose voordat ze in aanmerking komen voor ondersteuning.
ABA
In Nederland wordt al jaren veel gediscussieerd over ABA-behandelingen. Naar aanleiding hiervan heeft het Nederlands Autisme Register, onderdeel van de Vrije Universiteit Amsterdam, een onderzoek uitgevoerd naar de ervaringen van mensen met autisme, ouders en zorgverleners met ABA-behandelingen in Nederland. Het kritische rapport dat uit dit onderzoek voortvloeide, heeft ertoe geleid dat een aantal gemeenten de financiering van ABA-behandelingen hebben stopgezet.
Vervolgstappen
Ik ben van plan om in de toekomst uitgebreid onderzoek te doen naar de rol van de geestelijke gezondheidszorg bij de discriminatie die neurodivergente mensen ervaren. Ik heb namelijk verhalen gehoord over stigmatiserende opmerkingen over neurodivergente mensen tijdens de psychologieopleiding en in voorlichtingsbrochures. Ik ben er ook van overtuigd dat de zorgsector meer moet bijdragen aan het herkennen en bestrijden van institutionele discriminatie. Veel van de discriminatie die neurodivergente mensen ervaren, is institutioneel van aard.
Reactie plaatsen
Reacties