Barrières als neurodivergente student in het hoger onderwijs

Op maandag 8 december gaf Veronika Duwel een presentatie over haar persoonlijke ervaringen als neurodivergent persoon in de academische wereld aan de Inholland Hogeschool in Amsterdam.

Maatschappelijke structuur

De huidige maatschappelijke structuur behandelt sommige mensen als idealen, terwijl anderen een 'beperking' hebben. Zij (en de rest van het publiek) waren van mening dat we op weg zijn naar een toekomst waarin elk brein als gelijkwaardig wordt beschouwd en er ruimte is voor verschillen.

Een 'ander' brein brengt niet alleen uitdagingen met zich mee, maar ook kwaliteiten. De sterke punten die ze noemde waren: analytisch, creatief, empathisch, humoristisch, het genereren van nieuwe ideeën, ondernemend, specifieke interesses hebben en zich daar diepgaand in verdiepen, nieuwsgierigheid en doorzettingsvermogen. En dit zijn kwaliteiten die veel positiefs kunnen bijdragen aan de samenleving.

We leven echter in een wereld die neurodivergent talent niet altijd waardeert, en dit leidt helaas tot een hoge werkloosheid onder neurodivergente mensen. De uitdagingen, of liever gezegd problemen, die de huidige structuur van veel maatschappelijke gebieden met zich meebrengt, zijn allesbehalve gering. Nee, ik heb het niet alleen over iemand met dyslexie die moeite heeft met spellen. Ik heb het over plekken die niet toegankelijk zijn, wat leidt tot werkloosheid, dakloosheid, burn-out, gemiste onderwijskansen, agressie, vooroordelen, machtsmisbruik en ondermaatse (psychische) gezondheidszorg. Een verkeerde diagnose komt vooral veel voor bij vrouwen en mensen van kleur. Dit leidt er onder andere toe dat de werkloosheid onder neurodivergente volwassenen boven de 50% ligt.

Maskeren

Een veelgebruikte strategie om onrecht te voorkomen, is je neurodivergentie te verbergen. De buitenwereld denkt: "Prima, ze doen mee, en ik heb er geen last van." En veel van dat verbergen bestaat uit leren hoe je je moet "gedragen". Ik ben er zelf niet zo goed in, en ik zeg wel eens dat ik een cursus moet volgen om te leren hoe ik het goed moet verbergen, wat soms met jaloezie wordt ontvangen. Maar ik heb in dat opzicht een bevoorrechte positie, omdat ik nog steeds bij mijn ouders woon en me geen zorgen hoef te maken over eten en andere belangrijke dingen die op korte termijn betaald moeten worden. Ik kan anderen niet altijd aanraden hetzelfde te doen. Wat ik soms hoor, is dat mensen bijvoorbeeld bang zijn om ontslagen te worden. En als onderzoeker naar discriminatie van neurodivergente mensen kan ik helaas bevestigen dat deze individuele gevallen geen geïsoleerde incidenten zijn. Open zijn over je neurodivergentie vergroot het risico op discriminatie bij sollicitaties en op stigmatisering.

Mensen die hun neurodivergentie niet of nauwelijks verbergen, daarentegen, hebben minder last van schooluitval en andere vormen van onrecht op het werk of op school. Op basis van mijn bevindingen als onderzoeker zou ik mensen gemakkelijk kunnen adviseren om te stoppen met verbergen, maar dit advies is duidelijk niet gebaseerd op andere factoren, zoals financiële problemen. Iemand die een groot risico loopt om in de schulden te raken als hij of zij niet werkt, voelt zich meer onder druk gezet om in te stemmen met iets wat aanvoelt als een wurggreep, omdat de alternatieven niet zo gemakkelijk zijn. Een bijkomend probleem is dat rekening houden met de behoeften van een neurodivergente persoon vaak als een optie wordt beschouwd. Het openbaar maken van je neurodivergentie is riskant en kan leiden tot discriminatie en vijandigheid, zoals pesten of ontslag. Je bent echt afhankelijk van geluk om de juiste persoon te vinden. Daarom kwam ik op het idee om een ​​vacaturebank te maken voor neurodivergente functies voor de SpectrumAssist-app, waar ik projectleider van ben. Dit zou het voor werkzoekenden makkelijker maken om te controleren of een functie bij hen past en om beter onderscheid te maken tussen gezonde en toxische beroepen. Ik hoop ook extra tools te ontwikkelen die het proces van het vinden van werk voor zowel werkgevers als werknemers vereenvoudigen.

Diagnoseproces

Een verkeerde diagnose komt vooral veel voor bij vrouwen en mensen van kleur. Ik heb mijn hele jeugd in het speciaal onderwijs doorgebracht en het was volkomen normaal voor mij om in een klas te zitten met 14 leerlingen, waarvan er maar twee meisjes waren. Wat een verschil met nu: ik heb sindsdien twee grote onderzoeken gedaan naar discriminatie van neurodivergente mensen en in beide onderzoeken was ongeveer driekwart van de respondenten vrouw. Dit komt doordat veel van de kennis die in de praktijk wordt toegepast, voornamelijk is gericht op witte mannen. Als gevolg hiervan wordt neurodiversiteit bij vrouwen en mensen van kleur ook minder snel herkend. Ze noemde ook een aantal cijfers, namelijk:

• 80% van de autistische vrouwen heeft geen diagnose of een verkeerde diagnose gekregen vóór hun 18e verjaardag.
• 75% van de vrouwen met ADHD heeft een verkeerde diagnose.
• 77% van de autistische vrouwen heeft vóór hun 25e een psychiatrische diagnose gekregen, en die diagnose is vaak onjuist.

Deze cijfers zijn behoorlijk schokkend. Ik heb hier al vaker verhalen over gehoord. Vaak gaat het om een ​​hulpvraag die wordt voorgelegd aan een psycholoog, maar die psycholoog beschikt niet over voldoende kennis van de behoeften en uitdagingen van de cliënt. Dit leidt ertoe dat autistische vrouwen bijvoorbeeld worden beoordeeld op basis van 'mannelijke' criteria. Daarom wil ik het voor de SpectrumAssist-app makkelijker maken om mensen die hulp zoeken in contact te brengen met professionals die wél de juiste kennis hebben van hun behoeften.

Uitdagingen in het hoger onderwijs

Neurodivergente studenten in het hoger onderwijs worden geconfronteerd met uitdagingen zoals:

• Je maskeert afwijkend gedrag en meningen om te voorkomen dat je wordt bestempeld als lastig, ongedisciplineerd of lui. Zoals ik al eerder zei, is het verre van vanzelfsprekend dat rekening wordt gehouden met de behoeften van een neurodivergente persoon. Sterker nog, de verleiding is enorm om te eisen dat je je aanpast aan het neurotypische ideaal, omdat iedereen om je heen dat 'goed' vindt.
• Een constant gevoel van ontoereikendheid, omdat je 'moet' presteren. Denk aan concrete signalen zoals 'de opleiding duurt drie jaar'. Maar wat als je langer over je studie doet, bijvoorbeeld door onvoldoendes voor examens of gezondheidsproblemen, met als gevolg extra collegegeld of een grotere kans dat je wordt afgewezen voor je droombaan? Een goedbedoelde "het is geen ramp" lost dat niet op.
• Dit veroorzaakt stress, angst en energieverlies, waardoor je studieresultaten achteruitgaan en je een burn-out kunt krijgen, wat op zijn beurt weer stress veroorzaakt. Bovendien is de ondersteuning die studenten met een verhoogd risico op schooluitval krijgen, verre van optimaal.

Een extra stressfactor is de maatschappelijke druk om een ​​"goede" student te zijn, of specifiek een "goede neurodivergente student". Campagnes die hier een standpunt over innemen, kunnen ook meer onzekerheid creëren. Hoewel er momenteel veel campagne wordt gevoerd over diversiteit, inclusie en gelijkheid, neemt de prestatiedruk niet af. Bovendien krijgt neurodiversiteit vrijwel geen aandacht in beleidsdocumenten over inclusie en in rapporten over discriminatie. Daarom besloot ik zelf onderzoek te doen naar discriminatie van neurodivergente mensen, mede om de druk op inclusie te vergroten en discriminatie te bestrijden. In mijn land (Nederland) zie ik bijvoorbeeld dat het nieuws een aanzienlijke invloed heeft op de agenda's van het parlement. En als deze vorm van discriminatie nauwelijks wordt aangepakt, is het probleem minder bekend en is de druk om aan oplossingen te werken ook erg laag.

Mijn onderzoek heeft me geleerd dat het aanvragen van hulpmiddelen voor de dagelijkse behoeften niet altijd even makkelijk is. Een medische verklaring van een huisarts of psycholoog is bijna altijd vereist. Het simpelweg aangeven van de behoefte is vaak niet voldoende. Bovendien ontbreekt het aanvragers vaak aan de nodige kennis over de ondersteuning die ze nodig hebben, wat leidt tot verkeerde beslissingen of het opzettelijk belemmeren van de verstrekking van het hulpmiddel.

En dan is er nog het zelfvertrouwen: dat is ook makkelijk te beïnvloeden. Signalen zoals productiviteit, een salaris en respect spelen hierin een belangrijke rol. Wat als al deze dingen wegvallen? Wat blijft er dan over? In een gezonde situatie kun je een pauze nemen, zodat je daarna meer energie hebt en goed kunt nadenken over je acties. Bovendien is het ook heel menselijk om soms meer focus en energie te hebben dan op andere momenten. Machines moeten soms opgeladen worden, en dat geldt ook voor ons mensen.

Ik herkende veel in deze presentatie, zowel in mijn eigen ervaringen tijdens mijn studie als in mijn bevindingen als onderzoeker naar discriminatie. Deze presentatie bevestigt het belang van inclusiever onderwijs. Om nog wat cijfers te noemen: ongeveer een kwart van de respondenten van mijn laatste enquête over discriminatie die een beroepsopleiding op secundair niveau volgden, stopten voortijdig. In het hoger onderwijs ligt dit percentage rond een derde. Mijn onderzoek toont ook aan dat thuisonderwijs en gespecialiseerde beroepsopleidingen over het algemeen leiden tot aanzienlijk minder onrecht tijdens de opleiding, maar het is triest dat hier vaak pas een beroep op wordt gedaan nadat een leerling de reguliere opleiding heeft verlaten. Het is veel beter voor zowel leerlingen als de maatschappij als er preventieve maatregelen worden genomen om onderwijs toegankelijker te maken.